Unsere Geschichte

Oscar braucht deine Hilfe!

Im August 2016 fing Oscar an über Schmerzen in den Beinen zu klagen. Am Anfang dachten wir er wäre einfach nur müde nach all dem Spielen und Rennen im Kindergarten. Nach ein paar Tagen fing er an zu humpeln und wachte Nachts vor lauter Schmerzen auf. Logischerweise dachten wir an Wachstumsschmerzen. Er war der grösste im Kindergarten und daher war das nicht ungewöhnlich. Aber irgendwie hatten wir einen 7. Sinn und daher sind wir um auf Nummer sicher zu gehen zum Kinderarzt gegangen. 

Wir haben seine Worte nach der ersten Untersuchung noch gut in den Ohren: “ Von 10 möglichen Ursachen für die Schmerzen sind Wachstumsschmerzen auf Platz 10.” Diese Aussage hat die Sichtweise auf Oscars Beschwerden für immer geändert. Er hat sofort zweimal täglich Ibuprofen verschrieben und Oscar auf die Warteliste für ein MRT im Krankenhaus gesetzt. 

Leider müssen MRTs für Babies und Kleinkinder in Vollnarkose gemacht werden, da die Kinder sich nicht bewegen dürfen. Die Plätze für MRTs in Narkose sind sehr begrenzt in Frankfurt. Der nächste Termin war in 3 Monaten. 

Die folgenden Monate waren die reine Hölle für uns Eltern. Die Anzahl der Stunden im Kindergarten mussten wir aufgrund der Schmerzen reduzieren. Während wir auf der MRT gewartet haben, sind von Arzt zu Arzt gefahren um allen Möglichkeiten für die Schmerzen auf den Grund zu gehen. Das Ibuprofen wurde in der Zwischenzeit auf 4 mal täglich erhöht, aber auch das hat die Schmerzen nicht gelindert. 

An Weihnachten 2016, genauer gesagt am 23. Dezember wurde Oscar, zu diesem Zeitpunkt 3 Jahre alt, mit einem Neuroblastom Stufe 4 diagnostiziert. Der Primärtumor sass auf seiner linken Nebenniere und die Metastasen waren im Unterschenkel, Oberschenkel, Hüfte, Wirbelsäule, Schulter, Schädel und Knochenmark.

Wir hatten offensichtlich keine Ahnung was das bedeutet und was vor uns liegen würde, aber wir wussten das es ernst ist. Oscar konnte sich ohne Schmerzmittel nicht mehr bewegen, und sogar mit war es schwierig.  

Danach ging alles sehr schnell: am 23. Dezember haben wir das Krankenhaus verlassen um Weihnachten zu feiern nur um am 27. Dezember Oscar in einer kleinen Operation einen Hickman Katheter einzusetzen. Am 30. Dezember erhielt er bereits die erste Dosis seiner ersten Chemotherapie.

Der Therapieplan sah 6 Blöcke Chemotherapie, eine Tumor OP, eine Hochdosis Chemotherapie und eine Stammzellen Transplantation vor. 

Nach dem vierten Block Chemotherapie fand die 6stündige Tumor Operation statt in welcher der Tumor und das angrenzende gesunde Gewebe entfernt wurde. Für Oscar bedeutete das die Entfernung seiner linken Nebenniere.

Die letzten beiden Chemotherapie folgen sofort im Anschluss, gefolgt von der Hochdosis Chemotherapie und der Stammzellen Transplantation.

Die Hochdosis Chemotherapie zerstört vollständig das Knochenmark. Ohne Knochenmark kann der menschliche Körper keine weissen und roten Blutkörperchen herstellen. Sieben Tage später erhielt Oscar seine eigenen Stammzellen, welche vorher gesammelt und bearbeitet wurden. 

Es folgten eine paar Wochen vollständige Isolation auf der Transplantationsstation um Oscars Immunsystem in die Lage zu versetzten sich wieder zu regenerieren. In dieser Zeit konnten wir nicht einmal bei Oscar im Zimmer schlafen.

Nach all den Strapazen und Bemühungen galt Oscar im September 201z als NED – No Evidence of Disease. Also ohne Anzeichen einer Erkrankung. 

Die Freude war unbeschreiblich und nachdem der Hickman Katheter in einer kleinen Operation entfernt wurde war Oscar wieder auf dem Weg in ein normales Leben inklusive Kindergarten.

Logischerweise mussten wir regelmässig zur Kontrolle in die Klinik, aber der Tag an dem Oscar nach 10 Monaten in den Kindergarten zurück kam war eine Party für ihn und all seine Freunde.

Aber die Freude werte nicht lange. Im Februar 2018 war das Monster zurück. Während einer Routine Untersuchung wurde ein neuer Tumor entdeckt. Dieses mal an seiner Rippe. Der Schock war riesengross, zumal wir noch die Worte unseres Arztes von der Transplantations Station im Kopf hatten “… Ihre Problem fangen erst richtig an wenn der Tumor zurückkommt!”

Es folgte eine weitere 4 stündige Operation und ein Aufenthalt auf der Intensivstation. Danach folgten 15 Runden lokale Bestrahlung und eine MIBG Therapie. Während einer MIBG Therapie wird der Patient durch eine Infusion radioaktiv verstrahlt und muss in absoluter Isolation liegen. Die Radioaktivität soll die Tumorzellen von innen zerstören. 

Im Anschluss begannen wir mit einer Chemotherapie Studie namens RIST. Die Studie beinhaltet 3 verschiedene Komponenten und andere Inhaltsstoffe. Die Behandlung fand ambulant statt. In der einen Woche mussten wir montags bis freitags für ein paar Stunden in die Tagesklinik und in der darauffolgenden Woche konnten wir die Medikamente sogar zuhause nehmen konnten. 

Die Behandlung wurde dann in eine Kombination aus Chemotherapie und Immuntherapie mit dem Medikament Dinutuximab geändert. Wir haben einige Runden absolviert und das Oscar Krankheitsbild stabilisiert. 

Die Ärzte haben dann eine sogenannte “Targeted Therapy” vorgeschlagen, das ist eine orale Therapie in der durch die Einnahme von Tabletten die Produktion eines bestimmten Enzymen, welches für das Wachstum einiger Tumore wichtig ist, geblockt.

All das plus hunderten von Bluttests, dauerhafte Übelkeit, Haarausfall, Verdauungsproblemen, Appetitlosigkeit und anderen Nebenwirkungen musste Oscar in den letzten 3 Jahren erdulden. Und dennoch ist er voller Lebensfreude, Energie, Stärke und Liebe. Er ist ein Beispiel für Kinder und Erwachsene wie man mit einer solchen Krankheit umgehen sollte. 

Aber der Kampf ist noch nicht zu Ende, da immer noch Metastasen in seinem Körper sind die wir um jeden Preis bekämpfen und zerstören müssen.

Und genau hier wird eure Hilfe benötigt:

Es gibt neue Therapieformen welche das körpereigene Immunsystem in die Lage versetzen Tumorzellen zu erkennen und zu zerstören. Obwohl Oscar eine solche Therapie bereits hinter sich hat, gibt es neue vielversprechende Ansätze.

Der Haken an der Sache: Diese Ansätze wurden im Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York entwickelt und sind nach wie vor in der Stufe einer Studie, welche noch keine Zulassung als Medikament haben. In Europa finden Ableger der Studie in Barcelona, Kopenhagen und bald im Vereinigten Königreich statt. 

Obwohl die Studie seit mehr als 30 Jahren läuft und in der Zwischenzeit zahlreichen Kindern das Leben gerettet hat, werden die Kosten nicht von der deutschen Krankenversicherung bezahlt. Der erste Kostenvoranschlag der Klinik in Barcelona beträgt ca. €200.000 – €250.000. Diese Kosten decken die Behandlung mit dem Medikament Naxitamab, welches von Y-mAbs Therapeutics hergestellt wird.

Im Anschluss an die Behandlung in Barcelona ist eine weitere Behandlung von gröbster Bedeutung. Das Memorial Sloan Kettering Cancer Center hat einen Impfstoff entwickelt, der Oscars Körper in die Lage versetzt Neuroblastom Zellen zu entdecken und zu zerstören. Diese Impfung reduziert die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Wiederkehren des Tumors. 

Und genau hierfür benötigen wir eure Hilfe und Spenden. Andernfalls können wir die wahrscheinlich lebensrettenden Massnahmen und Therapien aufgrund fehlender finanzieller Mittel nicht durchführen.


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